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#2020720
各位大家好,
現在全世界的疫情狀況都令人十分擔憂!
而今年相信每位香港人都面對著很多很多不同的情緒,
傷心、無力、疲累、擔心、失望、憤怒、徬徨、無助.....數之不盡。
我不是甚麼專業人士,
只是一位長期病患者,只是平平無奇的一位香港人。
但希望你可以花少許時間,看一看這一篇文字!
繼續盡自己的能力保護好自己和家人!
作為一個長期病患者,
我從來都沒有想過有一天香港會變得那麼可怕!
之前即使沒有疫情,
但免疫系統失調的我們、長期服用類固醇和免疫抑制藥物的我們都一定會戴口罩外出。
免疫力低下是件很恐怖的事情......
一不小心感染到細菌,我們長期病患者的情況可以進展得很快、很嚴重。
由今年1月得知COVID-19來到的時候,
我心裡已經有種戰戰兢兢的感覺。
作為長期病患者,我們需要持續的醫療支援,
包括定期抽血化驗、回診見醫生、治療、調整藥物、領取藥物等。不回診看醫生,我們不可以知道自己的身體狀況,可能會令我們錯過最好的治療時機!同時家中的藥物也會有吃完的一天.......所以我們每次都不得不回去醫院這個「險地」!
每次回醫院前我們都會先準備一番!
不僅要準備足夠替換的口罩,
還有所需物品如消毒酒精、酒精紙巾、酒精棉紙......
也要做好心理準備!
本來我已經因為肺栓塞後遺症造成了肺塌陷,
現在一外出,
走路就算走得很慢,我也會很容易喘氣...
每次走小小的斜坡,我很容易會因為喘不過氣而暈倒、想吐....
現在疫情下比較不方便褪下口罩讓自己好好呼吸,
所以除了回醫院,我極少外出!
還記得......
1月31那日因為我身上的長期導尿管突然滑出,
迫我要緊急前往附近的急診室,
媽媽說陪我,但我不敢讓媽媽跟我一同前往,
因為我覺得能一個人去就一個人去!希望盡量能夠減低受感染的風險!
那天幾個小時內有接近5、6位懷疑受感染的病人送到急診室,我聽到護士跟救護員講說「急診室的負壓房都爆滿了,再來的話都不知道能放去哪裡!」
我因為膀胱痙攣肚子很痛、心跳比平常更快(對!平時大概100,不舒服就再快一點)!人不舒服,但有能力我還是想辦法撐著拐杖躲去急診室中人比較少的地方!
那天整個急診室都是人,很可怕!
有老人家還會拉下口罩咳嗽,散播病菌🙄🙄🙄...
我被分流為緊急病人,所以算很快就看得到醫生,
但那天急診人手不足,所以我還要等女護士吃完飯才能幫我放回喉管!
我看著面前的時鐘,內心在祈禱,希望時間過快一點點!
真的很痛!不能坐著!只可以彎下腰向左走向右走....
痛楚把我的眼淚都迫出來,
但礙於眼淚會弄濕口罩,那一刻又沒辦法更換,
所以我只好抬頭....讓眼淚盡量不要滴濕我的口罩!
那天處理好回家,我清潔好自己和所有衣物、用品
已經累到爆炸.....
最恐怖的是,
接近一星期後,
突然有一天早上我接到衛生署的來電通知,
因為那天我去急診室的時候,有人確診了,所以....
我被列入了觀察名單😨😨😨!
電話中那位護士本來知道我是位年青人鬆了一口氣,
然後她循例問我有沒有長期身體問題...
我跟她講了自己是系統性紅斑狼瘡症患者,也有SPS,在剛過去的1月22才接受完今個月的血漿置換療程。
她馬上嚇到,說會記錄下來,叫我要更小心一點,更留意自己的狀況有沒有變化,同時,她叫我分別抄下衛生署和相關部門緊急聯絡電話。
那通電話掛線後我的心情有點沉重,
但我還是馬上打電話回醫院,主動跟不同的病房和部門聯繫。
護士說要先問一問醫生洗血喉可不可以不沖洗一星期。
我要接受14天居家隔離,
14天後,我會再接到衛生署的電話。
留在家中不可怕,但內心的折磨和擔心才是最難受的!
我會很緊張、擔心自己真的受感染,也很害怕會傳染給家人!
後來過了半個月,我才第一次出門回醫院沖洗喉管。
很不容易到了3月中,
一次沖洗血喉的時候護士發現我身上的喉有發炎的情況,所以,取了些分泌物種菌化驗....
突然那晚我發高燒,隔天早上好一點的時候我打電話回醫院,但醫生、護士說報告還沒有出來,所以他們暫時都不能作甚麼處理。
後來過了幾天,我收到一個姑娘給我的訊息說,我的喉有細菌。
隔天,因為喉管感染MRSA(抗藥性金黃葡萄球菌),
我要入院注射抗生素。
我第一次一邊住院一邊害怕,家人朋友都不能探訪。
在病房裡,
每次吃飯、喝水、吃藥都變得很可怕,
我會盡量等到其他病人都吃完飯、戴上了口罩,
我才會用自己最快的速度脫口罩、洗手,趕快吞下麵包或蛋糕,快點把藥吞下,然後洗手再戴上口罩再洗手....
這種內心的折磨令我壓力很大(本來已經因為醫生那件事情情緒很崩潰)...我還一邊讀書,一邊做畢業論文、一邊做其他功課,很多天都沒有見到過家人,在這種情況下過生日😭,我真的很想家!
那時壓力其實很大,所以情緒也不太穩定,
令我那天在病房洗完澡出來就有點暈,然後肌肉痙攣,這次還持續了很長時間,整個身體都緊緊抽住了,很痛!
我全身都是汗,不由自主的緊握拳頭,兩腳伸到直直的,但因為SPS的問題是肌肉痙攣,不像其他的抽筋,就算有醫生來看我,也是沒有辦法幫我做甚麼處理!
每次都只能等我自己身體抽到沒力,很累很累的時候自己鬆下來,很疲倦的狀態下慢慢入睡.....
我內心有點生氣、有點無力的感覺,會問「為甚麼明明在醫院裡不舒服,但卻沒有醫生能夠幫我?」
但其實我內心深處很明白,
這就是醫護人員的無力,他們也有很多限制......
這點不能責怪任何人.....
醫生也會有幫不到的病人!
我從來都沒有怪責別人,只是我真的很累,
肩膀上的揹的東西太多、太重了!
一向我在醫院時不舒服都甚少按下「叫人鐘」,
因為我知道護士、病房助理姐姐跑到我床前是有一段距離的!所以如果不是太大的不適,我絕對不希望麻煩醫護人員!
那時內心有一種很害怕面對明天的感覺,心裡面的石頭很重!
幸好這段日子裡真的有太多人支持著我!
家人、醫生朋友、護士哥哥姐姐、治療師、人很好的抽血員、老師、輔導員、朋友....謝謝你們一直給我很多勇氣和力量!
謝謝你們在我很需要的時候扶起我❤️❤️!
最近,香港的疫情再次變得十分嚴峻,
確診人數每天都破百。
上星期,回診我只短短在病房逗留大約2小時,
但卻「神經質」地用水和翻梘洗手洗了7次!
手抺乾後再用酒精洗手.....
離開病房時又洗,到藥房繳完藥單又洗,去找社工又洗,離開社工部又洗,拿完藥離開醫院前又要找一個比較少人且空曠的地方更換口罩,再洗手。
我知道我不是神經質😪!
我明白我要好好保護自己,才能保護家人!
加上在疫情加劇的時候,醫生又告訴我我的白血球低下,
好可怕啊😫😫😫!
我把輔導員本來與我的約見取消改為電話傾談,
但電話中真的很容易受環境因素影響,家人都在家中,很難去表達內心感受。
而我也決定了會將某些不需取藥的回診改期,
希望可以減輕醫療系統和醫護人員的負擔!!!
(上星期二我看到醫院日間醫療中心到處都是人,看起來比街上還更多人!好可怕,同時也覺得很可悲,醫院是很高風險的地方,但卻滿滿都是人😟😟😟)
醫護人員的那種辛苦是不足為外人道的!
天天病房中都有懷疑/確診個案,他們內心感受和壓力絕對很複雜!
我每次在醫院碰到醫護人員,都不忘會叫他們要小心、好好保護自己!
其實我很清楚那些所謂的高層不能好好保護你們,
所以你們更要好好保重!
我們長期病患真的長期都需要你們,
請你們一定要好好保護自己,才能繼續幫助我們☺️!保重!
最後,各位看到這裡的朋友,
我極力呼籲你們,
努力做好自己的個人衛生!保護好自己和家人,
盡量減少不必要的外出!暫時不要再聚會了!
這些都是我們能夠做到的!!!
醫護人員stay at work for us,
we stay at home for them❤️🤘🏻🤘🏻🤘🏻
讓我們一起走過最艱難的一段路!
加 油!
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
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[那些年我們一起放進去的"管"]
#雙J管是做什麼用的?
網誌好讀版:https://bit.ly/3fWF35k
#雙J管
正式的英文名稱就做”#Ureteric stent”也可以叫做”#Double J stent”、“J J stent” ,中文叫做”#雙丁管”或“#雙J管”。它是一條中空的塑膠引流管,可以想成是一條很細的吸管,但是兩邊會有捲曲成圓形的部分而且末梢會有側孔,主要的功能是作為輸尿管支架或是做尿液的引流,讓尿液可以從腎臟順利經過管子(像是滑水道一樣)流到膀胱。外觀長得像這樣:
那到底什麼時候醫師會建議放這個導管呢?🤔🤔
有幾個常見的情形:
▶️ #結石阻塞術後:結石手術過後因為會有殘餘的碎石頭而且因為手術的關係輸尿管會浮腫,所以會暫時放置雙丁管讓尿液可以順利的從腎臟流下來,同時如果有殘餘的結石也可以較順利的排出。
▶️ #緩解結石阻塞:在一些特殊的情況沒有辦法立刻做結石的治療像是太老、身體狀況太差等等,為了緩解腎臟裡面尿液的阻塞(或是醫師會說腎水腫)。
▶️ #腎水腫的緩解:不是所有腎水腫的原因都是結石。輸尿管腫瘤、狹窄或是外在腫瘤壓迫也有可能會造成腎水腫,這時候雙丁管可以撐開壓迫的部位讓尿液可以順利流下。
▶️ #骨盆腔手術預防性放置:有一些骨盆腔手術會因為太靠近輸尿管,所以需要放置一根雙丁管讓醫師手術的時候可以方便辨認輸尿管的位置(摸起來會硬硬的),而且如果不小心傷害到輸尿管也方便做立即性的修補。
放置了雙丁管會有什麼樣的 #後遺症呢?常見手術後的併發症有:#腰痠、#下腹部痠痛(尤其是小便後)、#血尿。會發生這些併發症是因為雙丁管在體內和粘膜摩擦出血以及身體的異物感,其實只要適當的補充水分就可以緩解這樣的狀況,只要管子移除之後這些併發症也會消失。如果還是不舒服我們也會開立一些症狀治療的藥物。一般來說,雙丁管的放置都建議不要超過三個月。因為他畢竟是外來異物,如果放置過久就反而會產生結石。
在一些特殊情況例如腫瘤的壓迫或是嚴重的狹窄就需要特殊的雙丁管。常見的特殊材質雙丁管有:
▶️ #特殊塗層雙丁管:在我們醫院的商品名叫做Optima。它的外觀和一般的雙丁管差不多,但是有一層特殊的材料在表面減少雙丁管造成結石的機會。所以這樣的雙丁管可以放到一年左右不需要更換,對於由輸尿管狹窄或是輕度腫瘤壓迫的病患可以不需要常常更換管子生活品質較佳。目前如果是因為腫瘤的原因導致腎水腫,健保有給付放置這種管子。
▶️ #半金屬雙丁管:如果狹窄太緊或是腫瘤的壓迫太嚴重,一般塑膠材質的雙丁管沒有辦法撐開壓迫的地方就可能需要這種管子。半金屬雙丁管的中間段是金屬,但是前後兩端是塑膠的材質來減少不適感。相對塑膠材質的管子,這種管子放置後的異物感比較高
▶️ #全金屬雙丁管:如果真的太緊,連半金屬雙丁管放進去都撐不開狹窄的地方,就可以考慮放這種整支金屬的雙丁管。它的設計很特別,跟一般雙丁管中空的構造不一樣,整枝是實心的管子但是外表有螺旋刻紋,尿液會順著刻紋留到膀胱。
▶️ #單丁管:常見的雙丁管是兩端彎曲的管子,但是有一種只有一端彎曲的管子,長度會比一般的管子更長。常常是在膀胱切除病患重建後暫時放置的。另外有時候病人會因為雙丁管的膀胱端太過不舒服,我們會把一般雙丁管的末端切掉變成單丁管XD
結論
看完這麼多管子不知道你有沒有眼花撩亂XD。其實只要知道自己大概是哪一種原因而需要放管子,如果是因為結石的問題那就只需要短期的放置、如果是因為狹窄或腫瘤就可能需要長期的放置。只要定期回診追蹤就可以確保雙丁管不會產生併發症,平常只要多喝水保養這根管子就可以了。
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今天中午一忙完,就跟人夫謙帶秦秦腎臟尿液逆流X光檢查,醫院說一定要父母兩個人去,單子上蓋了大大的印章。
到了以後,很快就排到我們,醫生要人夫謙壓他的腿,我壓雙手,要插入導尿管,照X光查看尿液回流的狀況。
這麼不舒服的事情秦秦當然是哭啊⋯
大顆大顆的淚珠落下,不斷喊叫爸鼻媽咪⋯😢
我跟人夫謙真的是邊壓邊心碎,好想替他承受又辦不到的無力感,幸好秦秦很快排尿,沒有憋尿,檢查20分鐘內就結束了。
接著就等下週四的報告出來,只要沒有問題,這次的尿道發炎就不用擔心後遺症的影響。
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孩子的任何病痛或是意外,父母是最無助又必須要故作堅強⋯幸好有台灣讓人放心的醫療環境,我們不需要塞錢給醫生才能帶孩子看醫生;也不用拜託誰來關說,才能排到病床或是檢查;更不用害怕會不會有黑心醫療,留下一輩子的遺憾。
這些對台灣人來說都跟空氣一樣,是基本權利,是每個台灣人都可以擁有的,但並不是所有的國家都像我們一樣的幸福😢
如此用心的保護孩子,深怕有任何一點受傷,希望他們未來的世界一定要比我們更好,平安長大,當個快樂又自由的人。這是每一個當父母最的人最期盼的。
我們能為孩子做的,
就是明天1/11(六)排除萬難去投票💪🏻💪🏻💪🏻
#6歲以下不能帶進投票所
#記得要先請託親友看顧喔
我跟人夫謙在不同城市投票,他明天一大早會先去投,我顧小孩(怕會排很久所以要很早去),等他回來換我去投!這一天很重要,這也是我們為這個國家能做的了。
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目前懷孕中期,今天去長庚掛婦女泌尿科,醫生幫我消毒後,用導尿管插入尿道取尿,因為第一次做,當下覺得很痛,事前也不曉得是這樣取樣,做完一週後看報告。
結束後一開始有頻尿 漏尿 的現象,漏尿很快就消失了,但後來上廁所衛生紙有擦到粉紅色血色,請問這是正常的嗎?
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